Nieuwe koepel voor huidpatienten

Tijdschrift HUID, maart 2011

HUID is een nieuwsblad, over huid en huidaandoeningen, dat vier keer per jaar wordt uitgegeven door Stichting Nationaal Huidfonds.

In het eerste nummer van 2011 stond dat het Huidfonds (www.huidfonds.nl), de NVDV, de beroepsvereniging van de Nederlandse dermatologen (www.nvdv.nl) en de Huidfederatie hun krachten hebben gebundeld om gezamenlijk de belangen van patiënten met een chronische huidziekte te behartigen.

De Huidfederatie heet overigens per 01-04-2011 Huidpatiënten Nederland (www.huidfederatie.nl).

Deze drie organisaties zijn gevestigd op één plek, de Domus Medica in Utrecht. Er wordt naar gestreefd dat ook de huidtherapeuten en de huidverpleegkundigen zich hier gaan vestigen.

Het doel is dat zij gezamenlijk beleid gaan ontwikkelen en projecten gaan uitvoeren. Dus een samenspel van patiënten, professionals, zorgverlenende instanties en andere betrokkenen. Deze koepel is daarmee het centrale aanspreekpunt voor en spreekbuis naar de overheid, de politiek, de verzekeringswereld en de media over zaken die het beleid bij de behandeling van huidziekten, vooral de chronische huidziekten, betreffen.

Mogelijke activiteiten kunnen zijn:

• Het opstellen van zorgstandaards, bijvoorbeeld voor psoriasis en eczeem
  
• Het opzetten van registratiesystemen voor de effectiviteit, veiligheid en bijwerkingen van medicijnen
• Het uitbrengen van adviezen aan het College voor Zorgverzekeringen over de vergoeding van (dure) medicijnen
• Het opzetten van nieuwe zorgmodellen met teleconsultatie en zelfmanagement van patiënten
• De koepel kan zich ontwikkelen tot een samenwerkingsverband dat relevante problemen, knelpunten en lacunes aankaart en signaleert.